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L’avenir des soins virtuels : un soutien à domicile pour les aînés

Les soins de fin de vie, c’est l’affaire de chacun : comment les communautés bienveillantes aident à combler le manque de soutien

Bonnie Tompkins, responsable nationale des communautés bienveillantes, Pallium Canada

En 2010, mon conjoint Ian a appris qu’il avait un cancer en phase terminale. En 2014, il en était aux dernières semaines de son parcours avec le cancer – et je suis devenue sa seule soignante. 

À l’époque, nous n’avions pas de fournisseur de soins primaires. Son médecin de famille était décédé quelques mois plus tôt et le médecin de soins palliatifs de notre communauté avait une liste d’attente de quatre mois. Nous étions laissés en plan.

Je terminais mon diplôme en santé publique à l’université. Ian ne voulait pas que j’arrête mes études. Je vivais toutefois toutes les pressions supplémentaires que connaissent souvent les proches aidants.

C’est alors que mes voisins sont intervenus.

Certains rendaient visite à Ian pendant que j’étais en classe. Parfois, ils m’apportaient à manger ou du vin. Ils ont tondu mon gazon, planté mon potager, ce qui a atténué mon anxiété à de nombreux niveaux.

Même après le départ de Ian, mes voisins ont continué de m’aider pendant plusieurs mois. Une d’entre elles, mère incroyablement occupée de quatre enfants, sortait mon chien deux fois par jour, tous les jours. Un autre voisin nous a aidés à préparer la maison pour l’été et à la préparer pour l’automne.

Toutes ces interventions ont constitué un appui énorme. Voilà l’essence même des communautés bienveillantes. 

Définition des communautés bienveillantes

Les communautés bienveillantes (aussi appelées villes bienveillantes) ont vu le jour comme mouvement social au Royaume-Uni. Le mouvement pivote sur la mort, l’agonie, la perte et les soins.

Il s’agit essentiellement d’une théorie de pratique selon laquelle : 

·       les gens considèrent les soins palliatifs et de fin de vie comme une responsabilité communautaire;

·       la communauté aide à combler les lacunes des services de santé et des services sociaux.

Le concept des communautés bienveillantes vise trois buts sociaux : 

1.    Que nous reconnaissions tous les cycles naturels de la vie.Ce qui inclut la maladie et la santé, l’amour et la perte, la naissance et la mort. Lorsque nous avons accepté tous ces cycles, nous sommes plus à l’aise, plus ouverts et mieux préparés à la fin de la vie.

2.    Que nous reconnaissions que tous les cycles naturels de la vie existent autour de nous, tous les jours. Il faut cesser de penser que la mort se produit à certains endroits seulement. En vérité, nous avons tous les jours des contacts avec des personnes touchées par la mort, l’agonie, la perte et l’aide naturelle, même si nous n’en sommes pas conscients.

3.    Que nous reconnaissions que le fait de nous occuper les uns des autres, c’est l’affaire de chacun.Ce n’est pas seulement pour les professionnels de la santé et les travailleurs des services sociaux. Chacun joue un rôle important dans une communauté bienveillante.

Améliorer les soins de santé – ensemble

Les communautés bienveillantes complètent les soins de santé : elles ne sont pas censées les remplacer. Tous doivent conjuguer leurs efforts. Si nous pouvons aider les patients et leurs proches aidants comme fournisseurs de soins de santé et voisins, nous aidons alors davantage. 

Qui vous êtes ou ce que vous faites, ça n’importe pas vraiment. L’élément le plus important des communautés bienveillantes, c’est que chacun peut y contribuer. 

Par exemple, rien ne vous empêche de traverser la rue et d’aider quelqu’un, comme mes voisins l’ont fait. Si vous exploitez une entreprise, vous pouvez vous assurer que vos employés connaissent les programmes d’assurance-emploi ou de congés au cas où un membre du personnel devrait s’occuper d’un proche. 

Appui rentable 

Il est certain que les aînés attirent plus l’attention que jamais au Canada. Or, le gros des services de santé publique vise toujours le début de la vie, même si la mort, l’agonie, la perte et les soins touchent la population au complet.

Vous serez peut-être étonnés d’apprendre que le modèle des communautés bienveillantes repose sur le principe selon lequel il est possible de fournir des soins sans financement frais (ou si peu). Il s’agit en réalité de réutiliser ce qui se passe autour de nous.

Jetez un coup d’œil dans votre communauté et vous vous apercevrez rapidement qu’il se passe déjà beaucoup de choses intéressantes. Les communautés bienveillantes cherchent à trouver des éléments complémentaires ou qu’il serait possible d’améliorer juste un peu pour permettre à chacun d’agir et de fournir des soins ensemble.

Je crois que si nous pouvons instaurer les changements sociaux que préconisent les communautés bienveillantes, le Canada pourra offrir une meilleure qualité de vie aux patients, aux proches aidants et même aux familles.

Ça marche!

Les communautés bienveillantes, ça marche. Je le sais non seulement à cause de mon expérience de travailleuse en santé publique, mais aussi à cause de mon vécu personnel au cours des derniers jours de la vie de mon conjoint. Les communautés bienveillantes ont fonctionné dans mon cas et je les ai vues fonctionner à beaucoup d’autres endroits aussi.

Même le moindre effort peut faire une différence énorme – particulièrement lorsque tous participent. C’est lorsque toutes ces petites choses s’additionnent qu’elles représentent un volume énorme d’aide pour les personnes qui en ont besoin. 

Lorsqu’on pense à l’effet qu’il peut avoir sur la société, le concept des communautés bienveillantes est tous simplement logique pour tous les Canadiens.

Cet article a été rédigé en partenariat avec Pallium Canada.

Pallium Canada est un organisme national voué à l’éducation sur les soins palliatifs pour tous les fournisseurs et à mobiliser les communautés bienveillantes. Pour en savoir davantage sur Pallium Canada, rendez-vous à www.pallium.ca.

 

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