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Vieillir avec un handicap : repenser le paradigme du « vieillissement en santé »

Inévitablement, à mesure que l’on vieillit, on acquiert des limitations et des handicaps. La sagesse populaire affirme que plus longtemps une personne vieillissante peut éviter l’invalidité, plus elle sera en santé. De nombreux Canadiens âgés deviennent invalides, c’est-à-dire qu’ils acquièrent des problèmes et des limitations en vieillissant. Mais qu’en est-il du vieillissement des personnes déjà atteintes d’un handicap? La paralysie cérébrale et le spina-bifida sont acquis pendant ou même avant la naissance; des blessures médullaires peuvent survenir à n’importe quel moment de la vie à la suite d’un accident traumatique; l’apparition de la sclérose en plaques se produit entre 15 et 60 ans; de nombreuses personnes ont une déficience visuelle ou auditive pendant la majeure partie de leur vie. Ainsi, vieillir avec un handicap est une réalité pour une proportion croissante de la population; les membres de la communauté des personnes handicapées vieillissantes ont des besoins uniques et font face à des défis particuliers en matière de soins, qui remettent continuellement en question les notions traditionnelles du « vieillissement en santé ».

Les limitations acquises au long du vieillissement – fatigue, douleur chronique, mobilité réduite – sont des réalités pour bien des personnes handicapées durant la plus grande partie de leur vie. L’adaptation à la façon dont ces réalités évoluent avec l’âge permet aux personnes ayant des handicaps préexistants de restructurer leurs attentes en conséquence. Une étude américaine a révélé que les adultes handicapés estiment vieillir « avec succès » lorsqu’ils peuvent être satisfaits de leur vie et capables de s’adapter aux changements de leur état de santé. Étant donné que les personnes handicapées ont vécu avec un certain degré d’incapacité pendant une plus longue période, cette adaptation peut parfois être plus facile pour elles que pour d’autres.

Les adultes âgés handicapés ne sont pas différents des autres aînés, en ce sens que l’autonomie est pour eux de la plus haute importance. Pour les personnes handicapées, toutefois, l’autonomie n’est pas toujours définie en matière d’indépendance; pour elles, être autonome peut se rapporter à leur mode d’interaction avec autrui (diriger leurs propres soins, par exemple), à la façon dont elles souhaitent participer aux activités et à la sélection de leur propre équipement adaptatif.

La participation à des activités pose un défi unique aux aînés handicapés. L’accès physique est un énorme obstacle pour eux, comme pour les personnes handicapées de tous les âges, d’ailleurs. Dans le cadre d’une étude québécoise sur la participation communautaire des personnes âgées handicapées[1], de nombreuses personnes ont dit avoir été exclues parce que le lieu de l’activité était inaccessible ou ne pouvait pas répondre à leurs différents besoins physiques; soulever ces préoccupations et se heurter à de la résistance est souvent embarrassant et exacerbe l’exclusion et l’isolement systémiques.

Un autre défi auquel fait face la communauté des aînés handicapés est celui de l’accès à des soins de santé intégrés et complets. De nombreux participants à l’étude américaine ont dit qu’il est possible d’avoir un médecin qui connaît bien les enjeux associés au vieillissement ou aux défis associés à leur handicap, mais malheureusement pas, ce qui est essentiel, la façon dont les différents aspects de leur santé se recoupent et interagissent.

À mesure que les personnes handicapées vieillissent, elles continueront de faire face à des défis; certains ne sont pas si différents des enjeux de l’ensemble de la communauté des aînés. Certains défis peuvent paraître semblables, mais ils comportent des éléments uniques qui nécessitent une approche nuancée, par exemple pour éliminer les obstacles à l’accès qui mènent à l’isolement ou les difficultés à obtenir des soins de santé inclusifs pour les aînés ayant des besoins particuliers. La communauté des personnes handicapées vieillissantes est aussi forte et défiante dans sa résilience, remettant en question les définitions sociétales reconnues du vieillissement en prouvant que les handicaps n’empêchent pas les gens de continuer à vivre en santé et à mener une vie active à n’importe quel âge.

[1] Raymond, E. et coll. (2014). Community Participation of Older Adults with Disabilities. Journal of Community & Applied Social Psychology, vol. 24, no 1, p. 50-62.

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