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Pour l’autonomisation des patients : Conversation avec Elke Hutton

Elke Hutton fait partie des 12 Canadiens et Canadiennes qui forment le groupe Voix des patients de l’AMC, un nouveau groupe de liaison qui formulera des idées provenant des patients et de leurs proches pour orienter le travail de l’AMC. Elke Hutton vit à Shellbrook, en Saskatchewan, et cumule plus de 30 ans d’expérience avec le système de santé, comme patiente, comme aidante et comme représentante des patients. Elle nous a fait part des leçons qu’elle a tirées de son rôle d’aidante auprès de son mari en fin de vie, et des autres défis auxquels les résidents âgés des zones rurales sont confrontés sur le plan des soins de santé.

Vous avez été l’aidante de votre mari et vous avez défendu ses intérêts pendant sa maladie. À quelles difficultés avez-vous été confrontée?

Mon mari est décédé des suites d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) en avril 2017. Il avait 67 ans. Il a passé la dernière année de sa vie dans un établissement de soins de longue durée parce qu’il était alité. Il y a été placé parce qu’en milieu rural, en Saskatchewan, on ne disposait ni du soutien financier ni du personnel pour qu’il reste à la maison. Notre demeure était prête pour lui. Je l’avais fait adapter pour répondre à ses besoins et rien ne manquait, sauf l’accès aux soins à domicile; il a donc fallu l’amener dans un centre de soins de longue durée et nous avons été séparés.

Dans cet établissement, nous avions un plan précis pour la suite des choses et la façon dont les soins palliatifs entreraient en scène; nous avons demandé la sédation parce qu’il ne voulait pas souffrir. Quand le temps est venu, il a traversé un épisode aigu et son décès ne s’est pas déroulé comme on aurait souhaité. Tout le monde aurait pu faire mieux.

Il y a longtemps que je défends les intérêts des patients, et comme je connaissais les rouages, je savais où aller et à qui m’adresser pour obtenir les changements requis. Notre médecin de famille s’est impliquée dans la mise à niveau des soins palliatifs pour notre ville. Elle a obtenu une subvention et nous avons conçu un guide de soins palliatifs que nous avons entièrement rédigé ensemble.

Selon votre expérience, à quoi ressemble l’accès aux soins pour les personnes âgées dans une petite ville?

Mon mari et moi avons vécu à Richmond, C.-B., pendant plus de 30 ans et nous savions ce que peut offrir le système de santé. Nous n’avions aucune idée de ce qu’il pouvait être en milieu rural en Saskatchewan tant que nous n’en avons pas eu concrètement besoin. Le principal problème est la pénurie de médecins et l’épuisement de ceux qui assurent la permanence. Les soins aux personnes âgées sont plus que déficients. Pour pouvoir jongler avec les multiples et complexes comorbidités de ces dernières, il faut être gériatre ou suivre une formation approfondie en gériatrie. Le système doit bien sûr changer, mais le comportement des patients aussi. Il faut qu’ils comprennent leur rôle dans le système. Il faut leur apprendre où sont les limites, quand et comment prendre les choses en main et quelle est leur part de responsabilité dans le système de santé. Ils ne doivent plus se contenter de dire aux médecins : « maintenant, guérissez-moi ».

Comment l’expérience de votre mari avec le système de santé vous a-t-elle incitée à vous impliquer dans la Voix des patients?

Je peux raconter son expérience et faire le maximum pour qu’une telle situation ne se reproduise plus, m’assurer que les lacunes sont comblées et les pièges évités. J’ai eu plus que ma part de problèmes de santé au cours de sans, donc, je sais que le système n’est pas parfait, mais comme patiente, j’ai développé l’autonomisation : je prends ma santé en main et je connais mes besoins réels. J’ai appris à défendre mes intérêts et ceux de mon mari; je crois que ça résume bien le rôle de la Voix des patients. C’est une formidable plateforme.

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