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La loi de Dan

Imaginez que vous êtes en fin de vie et que vous souhaitez vous installer dans une autre province pour être auprès de votre famille durant les dernières semaines de votre vie, mais qu’on vous dise que vous devez attendre trois mois pour recevoir toute autre forme de soins que des soins de première nécessité, ce qui signifie que vous n’aurez pas accès aux soins palliatifs. Trois mois, ça peut sembler assez court dans bien des contextes : une relation de trois mois est difficilement perçue comme une relation à long terme; un bébé de trois mois est tellement jeune et tout petit encore, il a la vie devant lui; un contrat de travail de douze semaines passe à la vitesse de l’éclair. Mais pour une personne en fin de vie qui souhaite mourir à la maison entourée de sa famille, trois mois peuvent représenter une éternité.

Atteint d’un cancer du foie en phase terminale, Dan Duma est revenu en Ontario en 2016 avec sa femme parce qu’il souhaitait mourir entouré de ses enfants. Le couple avait déménagé en Alberta trois années plus tôt pour le travail, et M. Duma avait perdu son accès aux services de soins à domicile financés par le gouvernement ontarien lorsqu’ils avaient quitté la province. Pour y avoir de nouveau accès, il y avait une période d’attente de trois mois. L’une des filles de M. Duma, une infirmière autorisée, a demandé au Dr Darren Cargill de prodiguer des soins à son père.

Le Dr Cargill est médecin en soins palliatifs; lorsque la fille de M. Duma l’a approché, il connaissait probablement déjà les défis auxquels doivent faire face les patients canadiens en phase terminale qui souhaitent revenir habiter en Ontario où y séjourner pour mourir entourés de leur famille. L’attention médiatique suscitée par le cas de la famille de M. Duma a fourni au Dr Cargill l’occasion de promouvoir une cause qu’il ne connaît que trop bien. Avec la famille de M. Duma, le Dr Cargill est devenu un ardent défenseur de la Loi de Dan, qui vise à modifier le programme actuel d’assurance maladie de l’Ontario en abolissant la période d’attente de trois mois imposée aux patients en phase terminale qui s’installent ou reviennent en Ontario pour recevoir des services de soins à domicile.

 Le Dr Cargill a indiqué que les soins qu’il a pu prodiguer à M. Duma durant ses dernières semaines d’existence étaient décousus et irréguliers. Selon lui, le fait de forcer des patients en phase terminale à attendre trois mois pour recevoir des soins est dépassé. Pour finir, M. Duma est décédé dans un établissement de soins palliatifs plutôt que chez lui comme il l’aurait souhaité, un mois seulement après le début de la période d’attente de trois mois qui lui avait été imposée pour recevoir des soins palliatifs.

La famille de M. Duma et le Dr Cargill cherchent à sensibiliser la population à la nécessité d’un accès aux soins palliatifs pour de nombreux patients qui n’ont peut-être plus trois mois devant eux. Leurs efforts pourraient être récompensés au-delà des frontières de l’Ontario... Seul le temps le dira.

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