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Les aidants naturels qui s’occupent des aînés subissent les contrecoups d’un système de santé défaillant

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Les Canadiens ne devraient pas avoir peur de vieillir. Ils ne devraient pas non plus craindre le sort qui les attend lorsqu’ils seront plus âgés.

Nous entendons pourtant des aînés, des aidants, des infirmières et des médecins dire que les services actuellement offerts dans notre pays ne sont pas suffisants pour ce segment démographique.

Nos hôpitaux et nos établissements de soins communautaires fonctionnent au maximum de leur capacité et nous n’avons pas les ressources nécessaires pour prendre en charge l’afflux de patients. En Ontario, plus particulièrement, le nombre d’employés par lit est très inférieur à la moyenne nationale. 

Les lacunes de notre système de santé se font sentir non seulement sur les patients, mais également sur les membres de la famille qui prennent soin d’eux. Cette situation a des répercussions sur l’ensemble de notre société.

Selon une étude réalisée en 2012 par le Conference Board du Canada, les employés qui prennent soin d’un proche représentent une perte de productivité estimée à 1,28 milliard de dollars par année pour les employeurs.

Joni Campbell ne connaît que trop bien les effets d’un système de santé déficient. Elle s’est occupée de son père pendant près d’un an avant son décès, en novembre 2014. Chaque jour, Mme Campbell devait faire une heure de route pour lui rendre visite puisque sa famille n’avait aucune autre option. Elle a pris une retraite anticipée pour prendre soin de lui.

Elle décrit son père comme « un petit entrepreneur fier et indépendant qui a travaillé fort tous les jours de son existence ». C’est l’une des raisons pour lesquelles Mme Campbell a trouvé très difficile de le voir dépérir et perdre toute dignité.

Un souvenir précis lui reste en mémoire, un souvenir datant de l’époque où son père résidait dans un foyer de soins à Ottawa. Il était à ce moment en fauteuil roulant et souffrait d’emphysème et de démence grave.

C’était sa deuxième journée à cet endroit. Mme Campbell se trouvait dans la chambre de son père lorsque celui-ci lui a dit qu’il devait aller aux toilettes. Elle a aperçu une infirmière qui se tenait au poste de soins infirmiers le plus près et lui a demandé de l’aide. L’infirmière lui a répondu qu’elle devait se servir de l’avertisseur sonore se trouvant dans la chambre.

Mme Campbell a sonné, mais personne n’est venu. Elle a sonné de nouveau, en vain. Finalement, un employé de soutien est venu installer le vieil homme sur la toilette, mais il est parti peu après. Son père lui disait qu’il allait s’évanouir, alors elle a sonné de nouveau. Toujours rien.

En larmes, Mme Campbell s’est assise pour soutenir son père sur la toilette.

Les choses se sont ensuite détériorées.

« Mon père mourait pratiquement de faim durant les quatre mois qu’il a passés au foyer de soins », a-t-elle confié. « J’avais l’impression de l’avoir envoyé en prison. »

Malgré la médiocrité des soins reçus par son père, Mme Campbell ne rejette pas la faute sur le foyer de soins, pas plus qu’elle ne se juge responsable de la situation. Elle blâme plutôt le système de santé dans son ensemble : le manque de personnel, la longue période d’attente pour obtenir une place dans un foyer de soins, le manque de financement pour les initiatives axées sur les soins aux aînés dans les communautés et le peu de soutien offert aux aidants naturels.

Ralph Scandiffio partage le même sentiment. Médecin de famille à la retraite, le Dr Scandiffio connaît bien les dédales du système de santé. Pourtant, ses années de pratique ne pouvaient pas le préparer au prochain rôle de sa vie : celui d’aidant naturel auprès de sa femme Eileen, atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Ralph Scandiffio en a long à dire sur son expérience. Il prenait soin de sa femme 24 heures sur 24, ce qui a mis son propre bien-être mental à rude épreuve.

« J’ai réalisé que j’étais le plus fragile maillon de la chaîne et que si quelqu’un avait à craquer, ce serait moi. »

Il comptait sur des programmes de jour pour obtenir de l’aide et un certain répit. Lorsqu’il s’est tourné vers le Centre d’accès aux soins communautaires Champlain, à Ottawa, pour obtenir des services de soins à domicile, le personnel n’a pas été en mesure de lui fournir les ressources nécessaires.

Après avoir vécu chez elle pendant des années, Eileen a finalement été admise au foyer St. Patrick’s, un établissement de soins de longue durée à Ottawa, grâce à la clause sur les « admissions en situation de crise ».

« Je dois dire que ce n’était pas elle qui était en situation de crise, mais bien moi, celui qui prenait soin d’elle », a confié M. Scandiffio. « J’étais fragile et vulnérable parce que j’avais peur que les choses ne se passent pas bien et que tout s’effondre. »

Malheureusement, les témoignages de ce genre ne sont pas rares. Plus que jamais auparavant, des Canadiens de partout au pays doivent jouer le rôle d’aidant naturel auprès d’un proche âgé, rôle qui peut être incroyablement difficile et éprouvant, sans pour autant rapporter de salaire digne de ce nom ou de reconnaissance quelconque.

En ignorant les besoins complexes et chroniques des aînés, nous exposons nos aidants naturels à des risques élevés d’épuisement personnel et nous refusons aux patients l’accès aux soins qu’ils méritent.

Liens connexes :

http://acsp.net/adiants-naturels.aspx

http://www.lignesantechamplain.ca/listServices.aspx?id=10164

http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home.aspx