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La face cachée de la retraite

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« Ce n’est pas la retraite que j’avais en tête », admet Sharon, une nouvelle retraitée d’Ottawa à la fois mère et grand-mère. Pendant quatre ans, elle a pris soin de son mari – de onze ans son aîné – atteint de multiples maladies chroniques, dont la maladie de Parkinson.  

« Quand l’état de mon mari s’est détérioré, je n’ai pas eu d’autre choix que d’assumer mon nouveau rôle et de plonger dans l’inconnu, se souvient Sharon. Je suis devenue aidante à temps plein : 14 heures par jour, j’occupais les rôles de chauffeuse, de gestionnaire de projet et de cas, d’archiviste médicale, de coordonnatrice de la pharmacologie et de secrétaire des soins à domicile et des soins des plaies. »

Le cas de Sharon n’est pas isolé : nombreux sont les Canadiens qui, en plus de devoir composer avec le diagnostic difficile de leur conjoint, se rendent rapidement compte qu’il est ardu d’accéder à toute l’aide nécessaire.

« Pour stabiliser son état, tout un éventail de services était nécessaire, explique Sharon. Je savais que j’allais devoir tout coordonner. »

Au Canada, plus de 600 000 personnes vieillissantes s’occupant d’un conjoint malade sont souvent contraintes de prendre les rênes d’une situation qui leur était jusqu’alors inconnue et de naviguer dans un système de santé complexe, le tout sans carte, sans GPS et sans personne pour les épauler. Les aidants se retrouvent souvent épuisés et stressés, et sont poussés à bout dans leur propre maison. 

« Je devais me livrer à des acrobaties constantes pour veiller à ce que mon mari reçoive les meilleurs soins possible. Il m’arrivait de passer des heures au téléphone, ce qui m’empêchait d’être à ses côtés. J’ai aussi perdu contact avec des amis. »

Le mari de Sharon a dû obtenir des soins actifs à maintes reprises. Atteint de la maladie de Parkinson, il tombait régulièrement et devait aller à l’urgence pour que l’on soigne ses blessures. 

« Chaque fois qu’il tombait, je devais appeler les secours, le relever, puis suivre l’ambulance jusqu’à l’hôpital, où je devais multiplier les efforts pendant des jours pour m’assurer que le système nous aide tous les deux, poursuit Sharon. Or, l’hôpital ne cherchait qu’à stabiliser son état et à l’aider à se rétablir suffisamment pour qu’il retourne à la maison, où les préposés aux services de soutien à la personne et les infirmières spécialistes en soin des plaies ne cessaient de défiler. » 

« C’était épuisant, avoue Sharon. Un meilleur système de gestion de cas et un horaire fiable, adapté à nos besoins, auraient fait toute la différence du monde. » 

Toujours à Ottawa, le cas d’Anne, dont le conjoint souffrait de la maladie de Parkinson et de démence, ressemble à celui de Sharon. 

« M’occuper de lui était un travail à temps plein : tous les jours, je veillais sur lui, je m’occupais de l’organisation et j’étais à ses côtés », se souvient Anne.

« Nous nous en sortions bien jusqu’à ce que mon genou subisse les contrecoups de tous mes efforts. Je n’ai pas pu m’occuper de mon mari pendant les trois mois qui ont suivi. »

Le mari d’Anne, un ancien combattant, a pu avoir accès à une chambre au Centre de santé Perley-Rideau pour anciens combattants pendant qu’elle se rétablissait d’une chirurgie de remplacement du genou. Cette solution n’était toutefois pas idéale. 

« Loin de la maison, mon mari se sentait perdu et confus, poursuit Anne. Il a régressé malgré les bons soins qu’il a reçus. »

C’est à ce moment qu’un diagnostic de cancer est tombé pour le mari d’Anne. Pronostic : deux mois. Anne a donc redoublé d’efforts pour se remettre sur pied et retourner auprès de son mari dès que possible, puis a veillé à ce qu’il revienne chez lui à temps partiel. Il a finalement vécu une autre année.

« Je ne peux m’empêcher de penser aux gens qui n’ont pas une telle aide, s’inquiète Anne. Que font les gens sans conjoint ni enfant? »

Anne repense à son expérience en tant qu’aidante. « Nous devrions essayer de faciliter le plus possible ces moments inévitables. Malheureusement, je ne crois pas que nous disposons des outils et de l’aide nécessaires. »

Quant à Sharon, elle a réussi à trouver des moyens pour faciliter son travail d’aidante. Elle a rédigé, mis à jour et photocopié sa propre version des antécédents et des dossiers médicaux de son mari, qu’elle laissait toujours près de la porte, à portée de main des ambulanciers et des travailleurs de soins à domicile et prêts à être apportés à l’hôpital. 

« J’ai fait tout ce qui était en mon pouvoir pour l’aider, conclut Sharon. J’aurais toutefois aimé passer plus de temps avec lui en tant qu’épouse et non en tant que secrétaire médicale. »