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L’émergence de l’intervenant-pivot

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Dans une de ses chansons, l’auteur-compositeur et poète contemporain, Paul Simon, résume bien la confusion à laquelle nous devons parfois faire face dans le monde moderne :

 

Un homme marche dans la rue;

C’est une rue dans un monde étrange;

Il ne parle pas la langue;
Il n’a pas de monnaie.

Pour bien des personnes âgées, marcher dans les couloirs des services d’urgence de l’hôpital ou d’une unité médicale de jour peut sembler tout aussi déroutant. Le personnel médical, la terminologie et les interventions peuvent paraître extrêmement étranges. Il n’est donc pas étonnant que les patients ne retiennent généralement que la moitié de ce que les médecins leur disent et que les renseignements sur le traitement sont souvent ceux dont ils se souviennent le moins.

Les personnes qui peuvent compter sur un proche ou un bénévole ont de meilleures chances de naviguer avec succès dans le système. Or, la dure réalité est que la plupart des personnes âgées canadiennes doivent faire face par elles-mêmes au système de santé complexe. Même lorsque des amis ou des proches sont disponibles, ils ont rarement le temps d’être présents à chaque rendez-vous médical ni l’expertise nécessaire pour orienter la personne dans le système.

L’émergence de l’intervenant-pivot, qu’on appelle aussi infirmière-pivot ou parfois concierge de soins de santé, répond au besoin de guides, de traducteurs et de représentants du patient. Ces intervenants-pivots peuvent accompagner les patients à leurs rendez-vous médicaux pour poser des questions pertinentes et prendre des notes. Ils peuvent également aider les personnes âgées à trouver des fournisseurs de soins dans la communauté et les mettre en contact avec ces derniers. Ils peuvent organiser le dossier de santé de la personne âgée pour s’assurer que les médecins occupés reçoivent les bons renseignements, au bon moment.

« Nous sommes la constante dans les soins du patient », explique Lorraine Hulley, spécialiste en soins palliatifs, qui a fondé Pro Health Navigators Canada en 2013. « Il existe des lacunes importantes dans le système, en particulier pour les aînés, et nous les intervenants-pivots travaillons à les combler. Nous pouvons agir comme alliés des clients tout au long du continuum de soins allant jusqu’en fin de vie. »

Les intervenants-pivots ne sont pas un phénomène nouveau. Déjà en 2011, le Journal de l’Association médicale canadienne soulignait que la pratique était en train de « devenir la norme ». À l’époque, l’accent était mis sur les soins en oncologie à l’instar de l’exemple donné par Sandra Cook, pionnière en soins aux patients, et par Cancer Care Nova Scotia. Les services d’intervenants-pivots sont également bien établis aux États-Unis, mais dans ce pays, ils se concentrent sur la gestion du système très complexe de l’assurance maladie.

Au Canada, certains services d’intervenants-pivots, comme CAREpath à Toronto, continuent de se spécialiser en oncologie, mais d’autres comme l’entreprise de Lorraine Hulley dans la région de Niagara et Nurse On Board à Ottawa répondent à un éventail complet de besoins.

Bien entendu, contrairement aux infirmières-pivots des programmes de cancérologie des hôpitaux ou aux gestionnaires de cas des centres d’accès aux soins communautaires, ces entreprises fonctionnent à l’extérieur du système de santé public et facturent environ 100 $ l’heure pour leurs services.

Ce modèle de paiement à l’acte gagne en popularité, selon Lorraine Hulley.

« Les gens commencent à voir ce genre de services comme un investissement ». Ce qu’elle entend le plus souvent de la part des enfants des clients âgés, c’est qu’il est difficile de mettre un prix sur la tranquillité d’esprit que leur procure le fait de savoir que leur parent âgé ne devra pas affronter seul son rendez-vous médical ou une intervention mineure.

Sans qu’il y ait de mouvement discernable en faveur de l’intégration des intervenants-pivots dans les systèmes de financement provinciaux et territoriaux, on constate cependant un intérêt accru pour une meilleure normalisation des services offerts par les fournisseurs privés.

Aux États-Unis, un organisme sans but lucratif, le Patient Advocate Certification Board, espère créer une série de normes pour l’industrie. Pour l’instant, l’organisme fait circuler l’ébauche de critères d’admissibilité, soit une première étape du processus de certification.

Même sans certification, les intervenants-pivots signalent un taux d’acceptation élevé de la part du milieu médical.

Lorraine Hulley assure qu’elle n’a jamais rencontré de médecin qui n’était pas heureux de la présence d’un représentant pour aider un patient âgé à expliquer son problème médical ou pour prendre des notes au sujet du traitement.

« Les médecins nous ont adoptés, renchérit Susan Hagar, fondatrice de Nurse On Board. Ils sont heureux de savoir que leur patient bénéficie d’un soutien constant. Nous comprenons et nous respectons le fait qu’ils ne peuvent pas passer beaucoup de temps avec les patients et ils constatent rapidement que nous faisons équipe. »